momenti di incontro
Eventi
02/12/2023 Pranzo presso il Porto Fluviale di Roma, un’occasione di incontro fra pazienti e loro familiari per condividere esperienze ed emozioni.
09/05/2023 Dal libro di favole allo spettacolo teatrale… “I Rari per caso” raccontano a modo loro “Marfanvolando”, al teatro Golden di Roma.
06-05-2023 presso il Palazzetto Baviera di Senigallia il “Centro Marfan ed Aortopatie ereditarie” di Ancona incontra il territorio, con esperti e pazienti.
L’ALTRA META’ DEL CUORE MARFAN è il progetto, promosso dalla Cooperativa Tice con la psicologa Dott.ssa Berardo e sostenuto dall’Istituto Superiore di Sanità, rivolto a pazienti adolescenti di tutta Italia.
Il 28.11.2022 5° meeting del Team Multidisciplinare del Centro Regionale di Riferimento per Sindrome di Marfan e patologie correlate, presso il Policlinico Tor Vergata. E’ possibile rivedere l’intervento sul sito www.ptvonline.it
Il 26.09.2022 4° meeting del Team Multidisciplinare del Centro Regionale di Riferimento per Sindrome di Marfan e patologie correlate, presso il Policlinico Tor Vergata. E’ possibile rivedere l’intervento sul sito www.ptvonline.it
19/09/2022 In occasione della “Giornata Mondiale della Consapevolezza sulla Patologia Aortica” presso il Policlinico Tor Vergata di Roma verrà presentato il libro “marFA(n)VOLANDO”.
Il 25.07.2022 3° meeting del Team Multidisciplinare del Centro Regionale di Riferimento per la Sindrome di Marfan e patologie correlate, presso il Policlinico Tor Vergata. E’ possibile rivedere l’intervento sul sito www.ptvonline.it
Il 06.06.2022 2° meeting del Team Multidisciplinare del Centro Regionale di Riferimento per la Sindrome di Marfan e patologie correlate, presso il Policlinico Tor Vergata. E’ possibile rivedere l’intervento sul sito www.ptvonline.it
Il 28.03.2022 1° meeting del Team Multidisciplinare del Centro Regionale di Riferimento per la Sindrome di Marfan e patologie correlate, presso il Policlinico Tor Vergata. E’ possibile rivedere l’intervento sul sito www.ptvonline.it
28/02/2022 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare abbiamo
aderito all’iniziativa di Uniamo “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. Ringraziamo i Comuni che hanno aderito: Castelfidardo, Cerveteri, Gallicano nel Lazio, Genazzano, Osimo, Palestrina, Valmontone e Zagarolo.
20-21/12/2021 Network delle Malattie Rare presso Policlinico Tor Vergata
09/11/2021 Serata di incontro fra pazienti e loro familiari per condividere esperienze ed emozioni presso hotel Palatino Roma.
28/02/2021 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare abbiamo
aderito all’iniziativa di Uniamo “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. Ringraziamo i Comuni che hanno aderito: Castelfidardo, Cerveteri e Osimo.
Da gennaio 2021 partono gli incontri online del progetto “Marfan e Counselling” con un laboratorio sulla scrittura di una favola con pazienti affetti da Sindrome di Marfan e loro familiari.
28/02/2020 Giornata Mondiale delle Malattie Rare presso il Policlinico Tor Vergata di Roma. Convegno annullato causa Covid.
5/12/2019 Serata di beneficenza per la Raccolta Fondi al Teatro Orione di Roma.
19/09/2019 Giornata Mondiale della Consapevolezza sulla patologia aortica presso il Policlinico Tor Vergata di Roma.
Gennaio 2019 – Apertura del “Centro Marfan e Aortopatie ereditarie” presso gli Ospedali Riuniti di Ancona.
19/12/2018 Decimo anniversario del Centro per la Sindrome di Marfan e patologie correlate presso il Policlinico Tor Vergata di Roma.
